Dzień dobry,

mam pytanie do wszystkich użytkowników protez. Czy jesteście zadowoleni z estetycznego charakteru swoich protez, nie przeszkadza wam ich bardzo techniczny wygląd? Czy na rynku polskim (osobiście nic nie znalazłam ale może nie wiem jak szukać) można znaleźć inicjatywę pokrewną z www.bespokeinnovations.com (projektują indywidualne obudowy na protezy, współpracując przy tym z każdym klientem). Czy mając możliwość skorzystalibyście z takiej usługi. Może jednak problem nie istnieje i nikt nie czuje takiej potrzeby.

Jestem studentką Wydziału Wzornictwa na Warszawskiej ASP i chciałam poruszyć problem indywidualizacji wyglądu protezy, która bądź co bądź staje się częścią użytkownika i równie dobrze mogła by tak wyglądać. Nie chodzi mi przy tym o estetyczne wykończenie imitujące skórę i ciało, a pójście o krok dalej ku ekspresji.
Będę niezmiernie wdzięczna, za każdą odpowiedź na moje pytania. Może również znalazł by się ktoś chętny don współpracy nad modelem?

Pozdrawiam,
Magda

Szanowna Pani Magdo!

Osobiście uważam, że każda tego typu inicjatywa jest bardzo pozytywna . Indywidualne pokrycia - czy to w wersji: "Super żołnierz" czy "custom-casual" są formą bardzo pozytywnego podejścia do życia po amputacji. Tym nie mniej wymagają one szeregu przynników ze strony osoby amputowanej jak i otoczenia. Problem postaram się przedstawić na podstawie własnych doświadczeń.

Ogólnie kwestia protezy dla wielu zwykłych osób w Polsce to dramatyczna trauma. W skrócie: zwykły człowiek nie do końca wie jak wygląda życie po amputacji bo mało się o tym mówi o wśród wielu ludzi panuje przekonanie, że po amputacji, człowiek staje się kaleką na wózku i do końca życia będzie siedzieć w domu. Owszem są osoby po amputacji które zaistniały w mediach, jak chociażby Jaś Mela, i pokazały że życie po amputacji może nie być aż tak złe . Nie chciałbym powiedzieć, że na zachodzie ludzie spokojnie podchodzą do kwestii amputacji własnej części ciała, ale są bardziej zaznajomieni z "funkcjonującymi" niepełnosprawnymi i sama trauma jest nieco mniejsza... i tu pojawia się drugi punkt. Na zachodzie od wielu lat są dostępne przyzwoite protezy - stąd od wielu lat na zachodzie istnieją dobrze funkcjonujące osoby niepełnosprawne. U nast dostęp do dobrych rozwiązań protetycznych to wciąż jedna z traum podążających za amputacją. Ujmując sprawę krótko, dostęp do nowoczesnych środków w ramach NFZ nie istnieje. Refundacja protezy w wymiarze niecałych 3 tysięcy złotych to około 6-8% kosztów przyzwoitej protezy uda. Przez to fundusze trzeba gromadzić samemu (co jest trudne po amputacji) lub liczyć na dużo szczęścia i pomoc ze strony fundacji. Wiele osób pozostaje z rozwiązaniami które już 30 lat temu były przestarzałe na zachodzie. Ostatnio była prowadzona ogólnopolska akcja Aktywny Samorząd. Głośna sprawa- w hasłach programu było kupowanie protez o wysokich standardach - nawet elektronicznych. Skończyło się na tym że bardzo nieliczna grupka szczęśliwców dostała dofinansowania w wysokości umożliwiającej zakup przyzwoitego kolana, ale na resztę protezy już nie... Z powodu słabej dostępności dobrych protezy wiele osób nie wykorzystuje swojego potencjału i w efekcie ich sytuacja podtrzymuje tradycję traumatyzacji amputacji.

W pewnym związku logicznym z powyższym są zachowania wielu osób którym udaje się zdobyć protezę - a mianowicie dążenie do maksymalnie naturalnego wyglądu i poruszania się. Ponieważ często gęsto trzeba się zadowalać elementami protetycznymi które na zachodzie są rezerwowane dla niemobilnych seniorów, sam proces chodzenia nie zawsze przebiega w sposób zadowalający, w związku z czym z oczekiwanej normalności pozostaje wygląd protezy pod spodniami i stąd popularność gąbkowych obudów imitujących kształt faktycznej nogi (pragnę zwrócić uwagę, że nawet taka obudowa - prosta i mało efektywna, to koszt około 1 tysiąca złotych) Koszt niby nie astronomiczny, ale biorąc pod uwagę sytuację materialną oraz konieczność samodzielnego zdobywania funduszy, niechęć do dalszego powiększania wydatków jest bardziej niż zrozumiała.

Nawet na zachodzie, osoby które decydują się na niekonwencjonalne obudowy często dysponują relatywnie dobrymi komponentami protezy i dobrze w niej funkcjonują. Nie muszą wyglądem, kompensować braku naturalnego schematu poruszania się. Nie mając stresu związanego z poruszaniem się, można mieć dystans do swojej sytuacji. A i tak są stosunkowo popularne rozwiązania typu - sztuczna skóra - nie tylko u kobiet ale i nawet u mężczyzn (do tej pory pamiętam realistyczną obudowę męskiej stropy z fakturą skóry. Na palcach były nie tylko paznokcie ale nawet wklejone włosy pobrane z drugiej stopy.... 0.o'' )

Relatywna popularność indywidualnych obudów na zachodzie - więcej osób ma wyeliminowane czynniki zniechęcające do obnoszenia się swoją protezą. Wiele osób także ma takie komponenty protezowe, które średnio się zgadzają z normalnymi obudowami - kolana takie ja Genium, KX06, Plie 2.0, Energy czy zaawansowane stopy tp itd... są na tyle duże, funkcjonalne i "ładne" ( ) że wiele osób decyduje się na nienoszenie cienkiej (z konieczności gabarytów) i pękającej gąbki - stąd instalowanie cienkich, plastikowych nakładek z zaprojektowanymi miejscami połączeń części ruchomych lub chodzenie bez obudowy - kolano i tak "wypełnia" nogawkę

Tym nie mniej uważam, że i Polsce może znaleźć się grupa odbiorców którzy byliby zainteresowani indywidualnym obudowaniem swoich protez.

W kwestii samej takiej obudowy, warto ją projektować tak, żeby pod spodniami sprawiała wrażenie "normalnej" oraz wykazywała właściwości ochronne dla protezy - a przynajmniej, żeby obudowa była w stanie znieść przypadkowe jak i celowe działanie dużych sił (jak np przy przyklęknięciu). Sam design artystyczny to już zapewne kwestia mocno indywidualna

Kwestią także pozostaje poziom amputacji - większość indywidualnych obudów artystycznych dotyczy protez podudzia. Z jakiś względów protezy uda częściej są w zwykłych lub nawet w ogóle bez obudów.

Warto również pamiętać, że dobre protezy stóp są dość elastyczne - w projektach warto uwzględniać ruchomość poszczególnych elementów.

Pozdrawiam!

Magienta,

Comatusapiens bardzo trafnie opisal uwarunkowania, ktore decyduja o doborze zewnetrznego wygladu protezy.

Dodalbym (co Comatusapiens juz wspomnial), ze osoby dobrze chodzace (a to zazwyczaj tez jest zwiazane z dobra, nowoczesna proteza, ale tez ze stanem zdrowia, kondycja fizyczna i wysokim poczuciem wlasnej wartosci) czesto rezygnuja z jakiejkolwiek otoczki kosmetycznej.
Znam to z wlasnego doswiadczenia, ale tez z obserwacji amputantow o roznym stopniu aktywnosci.

W pewnym sensie jest to rodzaj „exhibicjonizmu”
„Nie mam nogi, ale chodze lepiej niz wielu dwunoznych, wiec to pokaze”
Pokaze, ze pomimo amputacji jestem „sprawnym – niepelnosprawnym”

Takie osoby daza do wyexponowania protezy.
Czesto im mlodsi, tym bardziej extremalny design
Ale to nie dotyczy tylko mlodych amputantow.
Sam mlody juz nie jestem, a czesto i chetnie (zwlaszcza uprawiajac sport z dwunoznymi) nosze bermudy latem exponujac proteze.
Byc moze jest to przypadek dla psychologa

Pozdrawiam. m.

Jeszcze jedna uwaga,

te cztery zdjecia na stronie glownej amputowani.pl (te na gorze) oddaja chyba najlepiej podejscie amputantow (tych sprawnych i z dobra proteza) do zewnetrznego wygladu protezy.

PS. Warunek - brak bolu, sprawnosc i dobra proteza, a to nie zalezy od kazdego indywidualnie.

ja w bermudach tylko na balkon wychodzę nie mogę sie przełamać jeszcze:)

Dzięki wielkie za wszelkie odpowiedzi do tej pory. Znalazłam sporo słusznych uwag.
Kwestie finansową zauważyłam już na samym starcie w tym temacie. Dlatego szukam też rozsądnych odpowiedzi projektowych. Całość jest próbą, eksperymentem który mam nadzieję zakończy się niewydumanym tworem, ale czymś co ma rację bytu.
Tak więc jeszcze raz dzięki i z chęcią usłyszę więcej. Pozytywnych i negatywnych.